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「ぼくは小学校3年のとき、お医者さんにFOPというめずらしい病気だといわれました──」山中伸弥教授のノーベル賞受賞が、“難病”と生きる親子に一筋の光をもたらした。ノーベル賞受賞の山中伸弥教授に、自分の病状悪化のリスクを覚悟で皮膚の細胞を提供した少年がいた。筋肉が骨に変わる難病(FOP)と闘う山本育海くんだ。痛みを抱え、やりたいことを我慢しながらも、薬ができる日がくることを信じ、前向きに生きる。先が見えない状況のなかでも、ひたむきに出来ることを積み重ね、国の難病指定を受け、山中教授に出会い、iPS細胞研究に希望を見い出すまでの親子の記録。山本育海(やまもと・いくみ) 1997年12月14日生まれ。兵庫県明石市在住。小学3年生の時に筋肉が骨化する難病(FOP)と診断される。現在、この病気の有効な治療法は見つかっていない。体が何かに当たったり、運動したりすると悪化する可能性があるので、いろいろなことを我慢しながら学校生活を送る。いつか薬ができることを願い、ブログやイベントなどを通してFOPや難病に関する情報発信をしている。山本智子(やまもと・ともこ) 1973年8月25日生まれ。兵庫県明石市在住。長男の育海くんが難病(FOP)であると知ってから、シングルマザーとして子育てをしながら、FOPの難病指定に向けた活動や、CiRA(京都大学iPS細胞研究所)への基金援助など、FOPに留まらない難病患者支援の活動を行っている。
※レビューは三洋堂書店の承認後に商品ページに公開されます。
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「ぼくは小学校3年のとき、お医者さんにFOPというめずらしい病気だといわれました──」山中伸弥教授のノーベル賞受賞が、“難病”と生きる親子に一筋の光をもたらした。ノーベル賞受賞の山中伸弥教授に、自分の病状悪化のリスクを覚悟で皮膚の細胞を提供した少年がいた。筋肉が骨に変わる難病(FOP)と闘う山本育海くんだ。痛みを抱え、やりたいことを我慢しながらも、薬ができる日がくることを信じ、前向きに生きる。先が見えない状況のなかでも、ひたむきに出来ることを積み重ね、国の難病指定を受け、山中教授に出会い、iPS細胞研究に希望を見い出すまでの親子の記録。山本育海(やまもと・いくみ) 1997年12月14日生まれ。兵庫県明石市在住。小学3年生の時に筋肉が骨化する難病(FOP)と診断される。現在、この病気の有効な治療法は見つかっていない。体が何かに当たったり、運動したりすると悪化する可能性があるので、いろいろなことを我慢しながら学校生活を送る。いつか薬ができることを願い、ブログやイベントなどを通してFOPや難病に関する情報発信をしている。山本智子(やまもと・ともこ) 1973年8月25日生まれ。兵庫県明石市在住。長男の育海くんが難病(FOP)であると知ってから、シングルマザーとして子育てをしながら、FOPの難病指定に向けた活動や、CiRA(京都大学iPS細胞研究所)への基金援助など、FOPに留まらない難病患者支援の活動を行っている。